C'est avec un petit air d'une chanson de notre ami Dave que je vous invite à entrer dans mon histoire avec l'acromégalie...
En février 2012 je me décide, ça y est je n'en peux plus d'entendre ce rythme cardiaque dans mon oreille droite et je vais voir mon médecin traitant. A ce stade je me fais déjà des films sur l'origine de ces acouphènes pulsatiles et je suis persuadée que quelque chose cloche à l'intérieur de ma tête, j'imagine le pire avec scénario de tumeur cérébrale cancéreuse, chimiothérapie, et tutti quanti.
Mais non, vais-je me reprendre? Vais-je me transformer en une hypocondriaque "compulsive"? Arrête de stresser ma vieille, le monsieur te dis qu'au pire c'est une fistule des vaisseaux sanguins autour de l'oreille. (j'adore ce mot: fistule, ça me rappelle grey's anatomy)
Un echo-doppler des veines du cou et une demi-boîte de lectil plus tard, toujours rien de nouveau.
Un voyage en avion étant prévu quelques semaines plus tard, mon doc me trouve un ORL à l'hôpital qui peut me prendre la semaine suivante (mon ORL habituel fétiche n'a pas de dispo rapidement).
Inspection poussée de mon oreille, test d'audition: tout va bien, rien, nada, que dalle...
Il me donne un RDV pour faire un scanner cérébral je dis "OK", je pense "le scanner c'est totally has been" BREF je prend RDV chez mon super ORL et ne vais pas faire le scanner.
(Les parenthèses rêvées de nos vacances paradisiaque à l'île Maurice se referment fin mars)
De retour dans notre belle Alsace je vois mon ORL dont le nom de famille n'est autre que le titre de ce message, à une lettre près (dingue)!
Il me confirme la fausse bonne idée du scanner et me prescrit une IRM; vacances scolaires arrivant + planning surchargé = mon IRM cérébrale est prévue pour début Septembre.
Je suis partagée entre espérer que l'IRM ne montre rien d'anormale (mon cerveau est OK mais quid de mes pu**** d'acouphènes) et espérer que l'IRM montre qu'il y a quelque chose (mon cerveau a un petit truc qui va pas mais les acouphènes pourrons être traités)
Ouf la gentille infirmière me dis que finalement le produit de contraste ne sera pas injecté mais me place un masque à la "hannibal lecter" en contre-partie, je rentre dans le tube, je ferme les yeux et j'imagine que les bruits du scanner sont le dernier tube de David Guetta.
Lorsque le radiologue passe me voir après, il me dit que tout est en ordre avec mes vaisseaux sanguins et que mon cerveau est OK, par contre il me parle de mon hypophyse, il me dit qu'elle lui paraît grosse et que des analyses de sang et une IRM hypophysaire s'imposent; il me parle de production d'hormones (Yes! on a quelque chose! Ouille! c'est grave docteur?)
Il ne veut pas trop se prononcer, mais me rassure en me disant que ce n'est pas cancéreux et que ça se soigne soit par médicaments soit par chirurgie, soit les deux.
Je rentre déjeuner chez mes parents, la nouvelle les a un peu sonnée, nous sommes le 6 Septembre 2012
L'IRM hypophysaire est prévue pour le 1 Novembre, non mais ça va pas? attendre pratiquement deux mois avec l'idée d'avoir une bombe à retardement dans le crâne, j'insiste auprès de la secrétaire du radiologue, délègue le travail de "persuasion" à mon père qui connaît une des radiologues : ça paye, mon IRM hypophysaire est avancée au 27 septembre.
Le 11 Septembre j'avais un RDV chez le dermato pour lui faire voir un grain de beauté un peu suspect. Il le retire pour le faire analyser et me demande si je vais voir mon doc bientôt car il va lui faire envoyer les résultats. Je lui réponds que oui, et que d'ailleurs il faut que le vois pour me faire prescrire des analyses de sang et bla bla bla je lui raconte toute l'histoire.
Là il s'arrête net, me demande
si j'ai pris des tailles de chaussures: je réponds oui
si mes mains ont grossies: je réponds oui
si mon visage à changé au cours des dernières années: je réponds oui et comment, je me trouve hyper enlaidie.
Il me demande de lui montrer les photos de mon permis, passeport et me dit que j'ai tous les signes de l'acromégalie, "l'acro-quoi?"
Dès la sortie de chez le dermato j'appelle mon doc sur sont portable (et oui, moi aussi j'ai la chance d'avoir un super doc qui m'a donné sont portable et qui lit même les textos) et lui parle du diagnostic de mon dermato, je passe chez lui dans la foulée pour récupérer une ordonnance pour tester l'hormone de croissance. (au cas où vous vous inquiéteriez pour mon grain de beauté, soyez rassurés ce n'était rien de méchant)
La semaine suivante les résultats arrivent : mon taux d'hormone de croissance tutoie les étoiles, mon moral atteint des niveaux abyssaux (entre temps j'ai bien sûr pianoté sur internet pour découvrir les images et témoignages effrayants sur cette maladie). Pour moi c'est sûr ma tumeur est grosse (15mm) donc elle va être difficile à ôter, donc je ne vais pas guérir, donc je vais lentement mais sûrement ressembler à un monstre. Et en plus un monstre malade, encore un monstre en pleine forme et gentil ça aurait pu le faire.
Le 26 septembre, autre RDV prévu de longue date chez la chirurgien qui m'a opéré d'une septo-rhinoplastie l'an dernier. Eh oui, pour joindre l'utile à l'agréable j'avais pensé que me faire redresser la cloison nasale totalement déviée d'un côté allait améliorer de manière significative mon confort, plus de facilité à respirer, moins de ronflements et la cerise sur la gâteau: améliorer mon apparence en réduisant la taille de mon nez. Sauf qu'après l'opération la cloison est bien mais le nez à l'air de ne pas vouloir dégonfler. Quelque chose cloche... en Décembre dernier la chir me fait faire une analyse de sang pour vérifier la thyroïde car elle voit qu'il y a un problème avec mes yeux, très gonflés et exorbités; sauf que la thyroïde va bien.... Donc le 26 je lui confirme que mon visage en réellement entrain de partir en live, malgré la rhinoplastie et que ça ne va pas s'arranger si on ne règle pas d'abord mon problème d'hormones de croissance. Elle me confirme que l'hormone de croissance fait faire de la rétention d'eau dans les tissus ce qui explique le gonflement de mes yeux, nez et lèvres. On repassera peut-être plus tard à la case chirurgie esthétique ??? Maybe! Merci au revoir et bon courage!
L'IRM hypophysaire du 27 Septembre ne fait que confirmer ce que celle du 6 avait mis en évidence. Deux jours plus tard mon anniversaire: happy f***ing birthday!
Une amie médecin me téléphone pour me souhaiter mon anniversaire, je lui raconte mon histoire, lui lis les comptes rendus d'IRM et c'est la première à me rassurer vraiment en me donnant plus d'explications et en me disant que ce n'est pas tant la taille mais l'emplacement de la tumeur qui prime et que dans mon cas elle semblait relativement contenue... merci Laure! Encore une fois nous constatons chers lecteurs que la taille n'est pas l'élément le plus important... ;-)
Mon premier RDV chez l'endocrino est pris pour le vendredi 12 Octobre à 19h30 (dis donc il travail tard ce monsieur); je n'y apprend rien de bien neuf que je ne sache déjà par les autres médecins ou par le net. La nouveauté c'est que je vais avoir droit à un traitement de faveur: un bilan ophtalmo avec champs visuel en un peu plus d'une semaine! Ca fait bizarre d'être une VIP ophtalmique.
Sinon il me dit que la chirurgie pour ôter ma tumeur est tout indiquée dans mon cas (si tout était OK ophtalmiquement parlant) et qu'il allait prendre contact avec un neurochir réputé de Strasbourg pour essayer de prévoir un opération avant Noël.
Bon soit le chirurgien en question est vraiment super booké, où alors mon endocrino est super mal organisé mais quoi qu'il en soit, le 29 Octobre je n'ai toujours pas l'ombre d'un RDV avec un neurochir et j'ai l'impression de mettre faite un peu ballader par l'endocrino....
Je suis fâchée: comment pouvoir me faire opérer avant Noël par un neurochir over-booké alors qu'on arrive pas à avoir un RDV le 29 Octobre... Je me dis "ne te laisse pas faire, ça va pas se passer comme ça, résiste prouve que tu existe, bats-toi, et c'est parti pour le show"!!!
Quelques clics plus tard je trouve l'existence d'un centre de référence de la chirurgie hypophysaire en Allemagne mais pas plus loin que 45mn de chez moi (soit à égale distance de Strasbourg). J'envoie dans mon plus bel Allemand un mail directement au Neurochir en charge de la structure.
Le 29 Octobre au soir il me répond (yes himself) en m'expliquant qu'ils pratiquent une soixantaine d'opérations d'adénomes par an, qu'ils sont spécialisés dans ces opérations et qu'il serait ravi de me voir en consulte. Cet hôpital est classé parmi les 5 meilleurs hôpitaux d'Allemagne.
Le lendemain je téléphone, et j'obtiens un RDV pour le jour suivant soit le mercredi 31 Octobre, je n'en reviens toujours pas (Deutsche Qualität?)
Je passe sur l'attitude de l'endocrino qui, malgré qu'il soit étonné et "content" pour moi que ça avance, m'engueule presque en m'expliquant qu'il lui était impossible de préparer un dossier pour le lendemain.
Encore une fois merci à mon médecin traitant qui en deux temps trois mouvements me faisait faire une copie des analyses, et petite lettre (pas en allemand mais une lettre quand même)...
Le RDV se passe très bien, les médecins m'expliquent tout dans les moindres détails, visualisent les CD de mes IRM et résultat : mon hospitalisation est prévue pour le 19 Novembre et mon opération le 20.
Selon eux, j'ai de la chance que mon adénome soit relativement éloigné du nerf optique et que pour l'instant à part les changements physiques (sur lesquels je souhaiterais revenir plus tard car je crois que pour une femme c'est encore plus difficile à vivre que pour un homme) je n'ai pas (à priori) d'autre problèmes graves tels que le diabète où problèmes cardiaques.
Un autre bataille s'engage et est entrain de se jouer au moment où j'écris: vais-je ou ne vais-je pas obtenir le formulaire E112 pour obtenir le remboursement de cette opération en Allemagne, telle est la question!
Après avoir couru chez mon doc le vendredi 2 Nov pour lui faire remplir une demande d'entente préalable, joindre une lettre de sa part, les courriers de l'hopital en Allemagne et tout déposer in extremis à la Sécu avant fermeture (16h30 j'étais au bord de la crise de nerfs car moi aussi je travaille) je viens d'apprendre fin de semaine dernière que mon dossier est en "rejet administratif" pour le moment car mon doc doit motiver plus amplement le fait que je fasse cette chirurgie à l'étranger...(vive l'Europe! et pendant ce temps on distribue des arrêts de travail non justifiés en veux-tu en voilà et ça ne gêne personne) ... no comments.
Je croise les doigts pour que tous les efforts que j'ai fait ne soient pas vains (je ne suis pas entrée dans tous les détails mais je peux dire qu'à plusieurs reprises c'est moi qui relançais la dynamique pour que les choses avancent)
Merci Dr Ha*ard l'ORL grâce à qui tout à été découvert ! Un ORL formidable! Et merci à mon médecin traitant qui est toujours là pour moi.
En général j'aimerais que les médecins regardent vraiment leurs patients pour déceler ce type de maladie plus tôt; je n'en veux pas à mon médecin traitant qui ne me suit que depuis un an, il ne me connaissait pas avant. Celui que j'avais auparavant n'avait jamais évoqué la taille de mes pieds ou de mes mains, le visage encore moins je suppose que c'est tabou pour un médecin de parler du physique et puis comme le disait Laurent on ne va pas voir son médecin pour lui dire que notre problème c'est d'avoir pris une taille de chaussure (pour ma part je suis tout de même passée du 41 au 43).
En avec mon 1 mètre 85 les réflexions du type "ah mais vous êtes grande" de médecins que je venais consulter pour des maux de dos j'en ai entendues mais je doute que 10 ans de médecines soient nécessaires pour arriver à ce diagnostic !
Pourquoi ai-je consulté mon ORL après en avoir vu un autre? pourquoi ai-je moi-même contacté l'Allemagne? Ai-je une bonne étoile dans ma malchance? Est-ce par hasard?
