Après de nombreux rembondissements et échanges de coups de fils entre mon médecin traitant et moi, la sécu et moi, et la sécu et mon médecin traitant.....
Le verdict tombe: DEMANDE ACCORDEE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Yes! Comme dirait notre amie Dora l'Exploratrice:
"c'est gagné, c'est gagné, yes we did it!"
Demain je récupère le document en mains propres et lundi matin je vais me faire hospitaliser en Allemagne.
Tous mes efforts n'ont pas été vains! Positive attitude!
BONJOUR CLARISSE,
RépondreSupprimerJe trouve une petite minute dans ma longue journée d'acromégale pour t'écrire un petit mot. J'ai découvert ton blog par l'intermédiaire de celui d'Olivier (acromégalie mon amie) Je suis Véronique Je témoigne dans le magazine 2 d'Olivier. j'ai 37 ans et 2 enfants 5ans et 2 ans qui appellent la maladie la mégacrolie(c'est plus joli...)mois je sais depuis 1 an que j'ai gagné le gros lot: grosses mains, gros pieds et grosse tête,etc...j'ai les mêmes inquiétudes que toi quant au visage bouffi (c'est ce que m'a dit la coiffeuse hier!!!!) pourtant j'ai déjà franchement dégonflé et hop un petit compliment en passant ça fait jamais de mal! Le problème avec l'igf1 c'est que c'est une hormone et donc par définition son taux fluctue donc parfois avec les même doses de médocs ça grimpe et toi pendant ce tant tu gonfles. Moi aussi je les ai vu ces photos d'américains qui dégonflent en mangeant des" big mac "alors pourquoi pas nous. je tenais à te dire bravo pour ton combat mené avec la sécu ils sont trop fort moi même il avait osé me refusé la prise en charge à 100% sous prétexte que l'acromégalie ne faisait pas partie des 30 maladies prises en charge à 100% C'est super d'apprendre en même temps que tu as une maladie rare et que tu vas devoir te démerder car tu as toujours bossé merci la sécu
bon ça c'est résolu après quelques lourdeurs administratives donc on se passerai bien!
Actuellement je prends de la sandostatine une piqure par mois dans les fesses et du somavert 1 piqure par jour (ça fait quand 5500 euros mois alors quand même je dis merci la sécu)
bon assez parlé de moi en fait je te souhaite plein de courage pour l'opération (franchement ça se gère) d'autant que tu m'as l'air d'être une sacrée battante Tiens nous au courant des résultats de la chirurgie dés que tu peux
amicalement
Véronique
Salut Véronique,
RépondreSupprimermoi aussi je viens de faire une petite pause car entre le boulot à finir avant demain soir, les réunions et les coups de fils je n'ai même pas eu le temps de déjeuner... je découvre donc ton message avec plaisir.
As-tu été opérée depuis longtemps? Le fait que tu prennes toujours un traitement est lié au fait que la tumeur n'a pas pu être retirée en totalité?
Je dois dire que j'étais plus inquiète de ne pas avoir ce fichu formulaire que pour l'opération en elle-même. Et j'imagine qu'au niveau post-op ça ne peut pas être pire que la septo-rhinoplastie que j'ai faite l'an dernier.
Bon je vous tiendrai au courant après l'opération d'autant que les chambres disposent du wi-fi. Alors j'emporterai mon i-pad je pourrai blogger à tout va!
Amicalement,
Clarisse
juste le temps d'aller faire une petite course et je suis heureuse de voir que tu m'as déjà répondu. Je me doute que tu te poses pleins de question quand à l'opération j'étais dans ton cas il y a pas si longtemps. Je me suis faite opérer le 28 février 2012 et franchement après coup je me dit que ça ne s'est pas trop mal passé. En fait, j'ai une tumeur envahissante qui est dans le sinus caverneux droit dans ce fameux sinus passe l'artère carotide qui irrigue le cerveau et aussi le nerf trijumeau (un nerf sensitif de la face)donc je ne vais jamais guérir car impossible d'aller chatouiller l'artère carotide pour retirer la tumeur. Il vrai que l'opération n'est pas trop douloureuse hormis les méches qu'il te mettent dans les narines après l'opération mais je suppose que tu connais déjà ça avec ta rhinoplastie (j'arrive pas à croire que tu as été opérée du nez et que les médecins n'ont pas vu que tu avais une acromégalie à mon avis il y a quand même un petit probléme sur le diagnostic de cette maladie en France????)Les suites sont pas très sympa il faut mesurer tout ce que tu bois et tout ce que tu urine pour vérifier qu'un diabète insipide ne s'est pas installé le médecin t'expliquera tout cela....
RépondreSupprimerComme je l'ai déjà dis à Olivier une petite semaine en neurochir et hop s'est reparti car moi aussi je suis une battante on va quand même pas se laisser pourrir la vie par un hypophyse capricieux! j'attends de tes nouvelles et j'aurai une petite pensée pour toi lundi
a bientôt véronique
Bonsoi
SupprimerSuper, déjà une premiere bataille de gagnée !
J'ai aussi ete operé, le 1 septembre 2010 et comme pour veronique, mon adenome avait envahi le sinus caverneux, donc le neuro chir a preféré en laissé une partie.
mais comme elle l operétion s'est tres bien passée, au bout de 4 jours j"avais une permission pour passer la journee a la maison et 2 jours plus tard le bon de sortie. Apres il faut qd meme prendre en compte la fatigue. Mais j ai qd meme pu reprendre assez rapidemment le boulot mais en mi temps therapeutique.
Actuellement, je suis en train de finir une radiotherapie (PLus que 4 seances sur 27) pour essayer d'aneantir completement cette fichu tumeur qui continu a produire de l hormone de croissance en exces.
Je te souhaite bcp de courage et je penserai a toi lundi.
A tres bientot sur ton blog ;-))
Anne
Merci les filles, je rentre à l'hopital lundi mais l'opération n'aura lieu que mardi donc si croisage de doigts vous souhaitez faire ça sera pour mardi... Bises!
RépondreSupprimerJe viens de découvrir la bonne nouvelle! Tu nous tiens au courant. Plein de courage à toi !
RépondreSupprimerLaurent
Bonsoir à vous tous et toutes,
RépondreSupprimerJ'ai découvert ce site par le biais d'Olivier et bravo et surtout garde le moral Clarisse. Pour ma part, j'ai été opéré d'un macro adénome en février 2005. Depuis un peu la galère entre la septorhinoplastie, l'ablation de la vésicule biliaire, les acouphènes, les 2 séances de kiné par semaine,l'intolérance à la morphine, codéine, etc...je ne peux pas tout énuméré ce soir. En fait, je ne supporte presque rien et donc problèmes intestinaux Crohn pas Crohn ??). En août 2010, gamma knife à Marseille (il faut vraiment avoir envie d'aller à la Timone) mais pas de résultat probant à ce jour. Sinon, suit en arrêt depuis bientôt 3 ans et la sécu va me mettre ensuite en invalidité catégorie 2. J'ai longtemps crue que je pouvais tenir mais mon corps le refuse et donc pris partie de l'écouter...enfin.Car notre maladie est une vrais sal***rie et nous ne sommes pas superman, dommage.
Bon courage à vous tous et toutes.
Nathalie - Béziers
bonjour nathalie
Supprimerje suis en 4/5 depuis un an, la secu m a parle de me mettre en invalidite, mais j avoue que je n ai pas tt compris. est ce que tu pourrais m'en dire plus sur les consequences au niveau du boulot, de la retraite....
Je te remercie par avance.
Anne - Lyon (operee en 1/9/10 et actuellement en radiotherapie)
Bonjour Clarisse
RépondreSupprimerJ'ai bien pensé a toi hier.
aujourd hui tu dois etre encore bien fatiguée et en pleine mesure de tout ce que tu bois et que tu elimines...que de bons souvenirs ..;-)))
J'espere que tt c'est bien passé et que le chir a pu tt enlever.
Bon courage et donne de tes nouvelles .
Anne LYON
Bonjour Anne,
SupprimerPour l'invalidité catégorie 2, la sécu paye 50% du salaire perçu pendant les 10 meilleures années et revalorisées en fonction de l'indice annuel et si comme moi, tu es cadre, la prévoyance de l'entreprise paye un complément à hauteur de 30% supplémentaire. en conséquence, je vais percevoir 80% du salaire brut perçu sur les 12 mois précédents mon arrêt maladie (donc cela revient à mon salaire actuel net - mes employeurs me paye depuis le début de mon arrêt soit le 30/03/2010 mon salaire intégral, ils sont vraiment supers), par contre, tu ne peux recevoir plus que le salaire net actuel. Il faut savoir aussi que maintenant l'employeur peut nous licencier pour inaptitude au travail. Sinon, j'ai aussi fait la démarche auprès de la MDPH (ex cotorep) qui m'a accordé la carte de stationnement handicapé, ainsi qu'une carte de priorité et début 2013, je devrais connaître mon taux d'invalidité étant donné que mon état de santé s'est aggravé.
J'espère avoir été assez précise.
Je pense aussi à Clarisse et croise les doigts pour elle.
Bonne journée à tout le monde
Nathalie - Béziers
Bonsoir j ai été opérée d un macro adenome de l hypophyse il y a 3 mois.
SupprimerJ ai moi aussi la carte de stationnement et de priorité car mon corps a été bien abîmé par toutes ces hormones.
J avais demandé aussi la carte d invalidité qui m a été refusée car à ce moment là je ne savais pas encore que j avais une acromegalie et je ne l avais donc pas signalé.
Je n ose pas la redemander. Car pour cela il faut refaire les papiers et je n ose pas le redemander à mon médecin.
J ai vu que vous attendiez la reponse.
Est ce que vous avez eu une réponse favorable ou un refus ?
Je vous remercie de votre reponse et j espère que tous vos problèmes se sont un peu stabilisés.
Christiane.
Bon Courage Clarisse.
RépondreSupprimerJe penserais très fort à toi.
Amicalement.
Olivier
Pour parler boulot, je suis à plein temps même si cela est parfois difficile.
RépondreSupprimerJ'ai eu cette opération, il y a 12 ans. Bon dieu, que je me fais vieux !!!!