Mon dossier sous le bras, je retrouve le chirurgien qui a retiré mon macro-adénome il y a 3 mois jour pour jour.
Son physique d'adolescent me surprendra toujours; mais le plus important est de savoir si ses doigts de fée ont bien fait des merveilles sur mon hypophyse!!!
Il me montre les images de l'IRM en mode "avant - après". Il m'explique que le macro-adénome a été retiré totalement et que le tissus hypophysaire restant est de l'hypophyse normale.
Pour lui, l'opération est un succès! Yes! Ou plutôt Ja!
Nous nous reverrons tous les ans avec de nouveaux IRM pour nous assurer que mon hypophyse ne se remette plus à partir en sucette car il s'agit maintenant de la surveiller la bougresse!
Toutes mes autres glandes fonctionnent normalement et les résultats des dernières analyses le confirment.
Reste la question de mon IGF-1 qui me gâche un tout petit peu mon plaisir. Avant l'opération celle-ci frôlait les 1300 et était descendue à 356ng/ml la semaine dernière (nous ne l'avions pas encore mesurée depuis). Cette valeur est encore un chouilla élevée (selon les référence 50 à 100 ng/ml au dessus de la norme).
Il me dit qu'une telle valeur ne suppose pas un résidu de tumeur et que si j'étais suivie en Allemagne, ses collègues endocrino ne me mettraient pas sous traitement car je partais de bien haut et il est fort possible que l'IGF continue à baisser.
Il me suggère d'en discuter lors de mon prochain RDV avec mon endocrino à Colmar (à voir si le chouilla l'inquièterait plus elle que ses collègues germaniques...).
Et voilà "Vielen Dank, auf Wiedersehen et à l'année prochaine"!
(Mon homme et moi passerons le reste de l'après-midi à la piscine thermale toute proche de l'Uniklinik entre sauna, hammam et bains... une petite récompense pour le corps qui ne s'est pas si mal sorti de toute cette aventure jusqu'à présent)
super! ça fait plaisir des bonnes nouvelles! ne t'inquiète pas trop pour le taux d'IGF1 je croix que tu peux faire confiance à l'adolescent aux doigts de fée!
RépondreSupprimerbonne continuation
Véronique
Formidable, Comme quoi, de temps en temps, des bonnes nouvelles arrivent. Profites en bien. Amitiés
RépondreSupprimerNathalie - Béziers
A ta place, je ne m'inquiéterai pas non plus pour ton taux d'IFG1 qui fait une chute magistrale rapidement, tellement, que j'en suis étonnée. Tu en as de la chance Clarisse et j'en suis heureuse pour toi. Sois confiante même si tu n'es pas au taux indiqué pour ton âge car les débuts sont vraiment satisfaisants, juste un peu de patience. C'est super. Amitiés. Marie
RépondreSupprimerBonjour,
RépondreSupprimerJe suis tombé sur ton blog par hasard et je me sens moins seul :-) Un adénome + acromegalie m'a ete détecté il y a 3 mois (0.9cm)et en attendant une chirugie,j'ai droit a des piqûres de somatuline...J'aurai des questions post- operatoires à te poser,peux-tu me communiquer ton mail ?? Merci
David- Bordeaux
Bonjour David,
SupprimerJe suis désolée que toi aussi sois dans le même cas que moi… mais je suis contente de pouvoir te faire te sentir moins seul.
En réalité nous sommes toute une petite "communauté" d'acromégales, tu nous retrouveras aussi sur facebook "Acromégalie mon Amie" ou sur le blog d'Olivier dont je propose le lien sur ce blog en haut à droite (Olivier est génial et c'est en grande partie grâce à lui que nous nous sommes tous entrés en contact).
Je serais très contente de parler avec toi, voici mon mail:
acromegalo@gmail.com
si tu as des questions et que je peux t'aider ou te rassurer n'hésites pas. J'ai été plutôt chanceuse dans mon parcours jusqu'ici... donc une expérience positive ça donne toujours de l'espoir et du courage!!
Moi aussi j'ai des questions pour toi:
Quel âge as-tu?
Comment a été détecté ton adénome et ta maladie?
Quels sont tes symptômes?
A+
Clarisse
Merci Clarisse !
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