mercredi 29 janvier 2014
mercredi 18 décembre 2013
Dernières analyses Adénomectomie + 365 jours => Verdict ...
Hier fût un grand jour, celui de mon RDV avec mon endocrino.
Elle avait entre ses mains les résultats de mes dernières analyses, car mi-Novembre j'avais passé une nouvelle matinée à l'hôpital de jour, un cathéter dans le bras à trembler à chaque prélèvement pour savoir si les fioles allaient se remplir, si on allait me demander de "pomper" ou si la vilaine infirmière allait encore me trifouiller dans le bras pour faire repartir le débit sanguin… le stress donc surtout que mes vieux démons de malaises vagaux sont de retour! Fini la belle époque où faire prise de sang sur prise de sang était devenu une formalité pour moi.
Nous y sommes, mon IGF-1 est-elle finalement rentrée dans la norme? Mes dernières analyses montraient un taux de 350 alors que d'après mon âge je devrais être à 250 maximum.
Roulement de tambour….. 199 !!!!!!!!!!! YESSSSSSS!!!!
Cette fois c'est le test de freinage qui aurait pu mieux faire, malgré une nette chute de la GH après la prise de glucose, la valeur du "Nadir" aurait dû être légèrement plus basse (1,2) que celle mesurée (2) mais la GH est volatile et influencée par d'autres facteurs externes (notamment le stress, voir ci-dessus….!!!!!) et puis si on reste en dessous de 3 c'est pas une cata, surtout avec une IGF-1 en baisse!
Alors écoute bien petite GH, tu ne vas pas me gâcher mon plaisir je te préviens; et même si tu joue les girouettes au moment de la prise de sang parce qu'une infirmière me met le trouillomètre à zéro, ta copine l'IGF-1 t'a trahie, et vous deux vous êtes un peu comme cul et chemise, comme Arnold et Willy, Laurel et Hardy, Tom et Jerry, Strasky et Hutch, enfin bref tu m'as comprise….
Donc je vais vous dire un truc: au prochain bilan dans 6 mois vous aurez intérêt à accorder vos violons parce que ma prochaine IRM fin Janvier va vous le confirmer, votre copain le macro-adénome s'est fait la malle et va rester aux abonnés absent, c'est compris?
Voilà mon IGF-1 me fait un petit cadeau de Nöel avant l'heure, un an après l'opération la voici dans les clous, il lui aura fallu un an mais j'ai échappé au traitement médicamenteux pénible, la patience a fini par payer! Pourvu qu'ça dure!
Joyeux Noël à Tous!
Elle avait entre ses mains les résultats de mes dernières analyses, car mi-Novembre j'avais passé une nouvelle matinée à l'hôpital de jour, un cathéter dans le bras à trembler à chaque prélèvement pour savoir si les fioles allaient se remplir, si on allait me demander de "pomper" ou si la vilaine infirmière allait encore me trifouiller dans le bras pour faire repartir le débit sanguin… le stress donc surtout que mes vieux démons de malaises vagaux sont de retour! Fini la belle époque où faire prise de sang sur prise de sang était devenu une formalité pour moi.
Nous y sommes, mon IGF-1 est-elle finalement rentrée dans la norme? Mes dernières analyses montraient un taux de 350 alors que d'après mon âge je devrais être à 250 maximum.
Roulement de tambour….. 199 !!!!!!!!!!! YESSSSSSS!!!!
Cette fois c'est le test de freinage qui aurait pu mieux faire, malgré une nette chute de la GH après la prise de glucose, la valeur du "Nadir" aurait dû être légèrement plus basse (1,2) que celle mesurée (2) mais la GH est volatile et influencée par d'autres facteurs externes (notamment le stress, voir ci-dessus….!!!!!) et puis si on reste en dessous de 3 c'est pas une cata, surtout avec une IGF-1 en baisse!
Alors écoute bien petite GH, tu ne vas pas me gâcher mon plaisir je te préviens; et même si tu joue les girouettes au moment de la prise de sang parce qu'une infirmière me met le trouillomètre à zéro, ta copine l'IGF-1 t'a trahie, et vous deux vous êtes un peu comme cul et chemise, comme Arnold et Willy, Laurel et Hardy, Tom et Jerry, Strasky et Hutch, enfin bref tu m'as comprise….
Donc je vais vous dire un truc: au prochain bilan dans 6 mois vous aurez intérêt à accorder vos violons parce que ma prochaine IRM fin Janvier va vous le confirmer, votre copain le macro-adénome s'est fait la malle et va rester aux abonnés absent, c'est compris?
Voilà mon IGF-1 me fait un petit cadeau de Nöel avant l'heure, un an après l'opération la voici dans les clous, il lui aura fallu un an mais j'ai échappé au traitement médicamenteux pénible, la patience a fini par payer! Pourvu qu'ça dure!
Joyeux Noël à Tous!
samedi 14 septembre 2013
R-A-S à "Acromégalie-Land"
Il s'est passé un long moment depuis mon dernier post....
Je n'avais tout simplement rien à dire de neuf au sujet de mon acromégalie.
Cette semaine le seul événement marquant de ma vie en "Acromégalie-land" fût mon rendez-vous avec mon endocrinologue à l'hôpital.
Je n'attendais rien de particulier de ce rendez-vous sachant que mes dernières analyses datent du printemps; donc comme prévu elle m'annonce une demi-journée d'hospitalisation pour fin Novembre avec prises de sang à gogo pour refaire un bilan.
J'en profite pour lui parler du dépistage du gène AIP, elle n'est pas contre faire ce contrôle, elle le note dans mon dossier mais me dit que cette prise de sang ne sera pas pour cette fois, nous effectuerons ce test la prochaine fois...
OK ça me va au moins elle ne m'a pas renvoyé sur les roses, un bon point!
Ce qui m'a fait du bien c'est qu'elle a prononcé le mot "guérison" au moins trois fois; elle m'a également rassuré sur le fait que mon IGF n'ait pas encore regagné un niveau "normal". D'après elle, le fait que ma GH soit redevenue tout à fait normale est très positif, le test avec réaction de la GH au glucose sera également indicateur déterminant.
Le léger excès d'IGF ne risque donc pas de me faire passer de la pointure 43 à 46... ouf!
Je n'ai pas manqué de lui parler de notre petite communauté d'acromégales, de la page FB Acromégalie Mon Amie (je ne sais pas si elle va y jeter un coup d'oeil mais elle a trouvé ça intéressant!) et de nos Hangouts...!!
Elle m'a dit que même si chaque cas d'acromégalie était différent c'est bien de pouvoir échanger avec d'autres.
Je n'avais tout simplement rien à dire de neuf au sujet de mon acromégalie.
Cette semaine le seul événement marquant de ma vie en "Acromégalie-land" fût mon rendez-vous avec mon endocrinologue à l'hôpital.
Je n'attendais rien de particulier de ce rendez-vous sachant que mes dernières analyses datent du printemps; donc comme prévu elle m'annonce une demi-journée d'hospitalisation pour fin Novembre avec prises de sang à gogo pour refaire un bilan.
J'en profite pour lui parler du dépistage du gène AIP, elle n'est pas contre faire ce contrôle, elle le note dans mon dossier mais me dit que cette prise de sang ne sera pas pour cette fois, nous effectuerons ce test la prochaine fois...
OK ça me va au moins elle ne m'a pas renvoyé sur les roses, un bon point!
Ce qui m'a fait du bien c'est qu'elle a prononcé le mot "guérison" au moins trois fois; elle m'a également rassuré sur le fait que mon IGF n'ait pas encore regagné un niveau "normal". D'après elle, le fait que ma GH soit redevenue tout à fait normale est très positif, le test avec réaction de la GH au glucose sera également indicateur déterminant.
Le léger excès d'IGF ne risque donc pas de me faire passer de la pointure 43 à 46... ouf!
Je n'ai pas manqué de lui parler de notre petite communauté d'acromégales, de la page FB Acromégalie Mon Amie (je ne sais pas si elle va y jeter un coup d'oeil mais elle a trouvé ça intéressant!) et de nos Hangouts...!!
Elle m'a dit que même si chaque cas d'acromégalie était différent c'est bien de pouvoir échanger avec d'autres.
mercredi 15 mai 2013
Mon IGF1 doit être Suisse...
Non non, mon IGF ne s'est pas fait la malle au pays des Röstis, du fromage, du chocolat et des banques...
Mais bon sang quelle est lente! Oui lente à redescendre de sa montagne...
Certes la chute entre Novembre (pré-op) et Février (3 mois post-op) fut vertigineuse (1300 à 357) mais là nous sommes en Mai et le taux est toujours à 349 alors que le tableau statistique voudrait un maximum de 247... Grrrr... à ce rythme il me faudra jusqu'en... voyons... 2016-2017 pour retrouver le taux indiqué...
Donc à la prochaine occasion je demanderai à l'endocrino s'il faut laisser l'IGF1 descendre à son rythme, si les 100 "de trop" représentent un danger pour moi, ou s'il ne faudrait pas tirer un peu sur le frein à main à coup de seringues pour lui faire comprendre que maintenant il faut qu'elle lâche l'affaire, que c'est fini, que ça ne sert à rien de s'acharner, son amie la tumeur est partie, il faut qu'elle fasse son deuil mon IGF1, elle est en total déni c'est dingue!
Enfin voilà! Sinon ce soir je vais faire de beaux rêves avec mon polygraphe collé tout contre moi à mesurer mes respirations pour détecter d'éventuelles apnées du sommeil!
Mais bon sang quelle est lente! Oui lente à redescendre de sa montagne...
Certes la chute entre Novembre (pré-op) et Février (3 mois post-op) fut vertigineuse (1300 à 357) mais là nous sommes en Mai et le taux est toujours à 349 alors que le tableau statistique voudrait un maximum de 247... Grrrr... à ce rythme il me faudra jusqu'en... voyons... 2016-2017 pour retrouver le taux indiqué...
Donc à la prochaine occasion je demanderai à l'endocrino s'il faut laisser l'IGF1 descendre à son rythme, si les 100 "de trop" représentent un danger pour moi, ou s'il ne faudrait pas tirer un peu sur le frein à main à coup de seringues pour lui faire comprendre que maintenant il faut qu'elle lâche l'affaire, que c'est fini, que ça ne sert à rien de s'acharner, son amie la tumeur est partie, il faut qu'elle fasse son deuil mon IGF1, elle est en total déni c'est dingue!
Enfin voilà! Sinon ce soir je vais faire de beaux rêves avec mon polygraphe collé tout contre moi à mesurer mes respirations pour détecter d'éventuelles apnées du sommeil!
lundi 22 avril 2013
Perles de Médecins....
..."Ah mais déjà votre mère est grande alors vous avez déjà un terrain favorable à l'acromégalie dans la famille..." Dr T. Gynécologue
.... " de toute façon vos accouphènes pulsatiles n'ont aucun rapport avec l'acromégalie"... Dr W. Endocrinologue
..." mais tu sais Clarisse certaines personnes prennent des anti-inflammatoires toute leur vie"... Dr B. généraliste (j'ai changé depuis)
.... " en plus vous êtes tellement mince, pour une personne atteinte d'acromégalie"... Pr B. Chirurgie Esthetique et réparatrice
..." eh ben chapeau, vous la cachez bien votre acromégalie, c'est vrai que les femmes prennent plus soin de leur apparence que les hommes" Dr Machin-truc radiologue
.... " de toute façon vos accouphènes pulsatiles n'ont aucun rapport avec l'acromégalie"... Dr W. Endocrinologue
..." mais tu sais Clarisse certaines personnes prennent des anti-inflammatoires toute leur vie"... Dr B. généraliste (j'ai changé depuis)
.... " en plus vous êtes tellement mince, pour une personne atteinte d'acromégalie"... Pr B. Chirurgie Esthetique et réparatrice
..." eh ben chapeau, vous la cachez bien votre acromégalie, c'est vrai que les femmes prennent plus soin de leur apparence que les hommes" Dr Machin-truc radiologue
dimanche 14 avril 2013
Un examen de plus en rapport avec l'acromégalie...
J'en ai déjà avalées des choses degueu mais là je dois dire que c'est du lourd!
Certes rien à voir avec un jus d'oeil de poisson cru mais je crois pouvoir dire que mon Koh Lanta du médoc je l'ai fait...
Alors me voilà mercredi soir face à face avec ma premiere fiole de "Fleet Phospho Soda". Un truc qui a le mot Soda dans son nom ça devrait être plutôt engageant. Erreur!!!!!
Je lis le papier de l'hopital, je vide un grand verre d'eau, vide la petite bouteille de produit dans un grand verre d'eau, avale le tout nez bouché.... Oufffffff... C'est tellement fort en concentré de "salé" que malgré le bouchage de nez la sensation de salé a tout envahi.
Je revide un grand verre d'eau, ça va un tout petit peu mieux mais la texture type gluante du truc me donne des nausées... Non non non ne pas rendre ce truc qui est supposé faire un effet "nettoyage de printemps dans mes intestins". Eh oui, polypes or not polypes, that is the question...
Stress intense, je suis sensée courir aux commodités dans la demi heure, mais rien d'autre que l'enclenchement du programme "essorage" dans mon ventre.
Je me couche donc, reveil prevu à 4h30 pour ma 2éme dose de Fleet... Youpie!
Les nausées sont pires encore le lendemain matin mais vers 5h30 le petit coin devient mon endroit de prédilection. Pourvu que le grand nettoyage sera suffisant malgré le non evenement de la veille, car je n'ai qu'une peur : devoir recommencer!
Je me fais donc conduire à l'hopital à 7h30, l'infirmière m'explique que je vais descendre rapidement au bloc, me conduis dans une chambre où la fameuse blouse à peine fermée dans le dos m'attend déjà sur le lit. Ouf de soulagement en voyant des toilettes dans la chambre car le médicament continue ses effets de gastro +++++
Même aux portes de la salle d'examen les toilettes sont à deux pas du lit... Rassurant.
Le médecin arrive, toujours aussi classe, chaussures en cuir marron, pantalon blanc et chemise, il aurait presque un petit air de Magnum. Il a toujours son regard aussi doux et bienveillant et lorsqu'il me demande comment la préparation s'est passée et que je lui raconte mes déboires il me rassure.
On me roule dans la salle et on m'envoie aux pays des rêves... Réveil une heure plus tard, avec de bonnes crampes abdominales et des nausées. On me file du spasfon, les douleurs se calment.
Je suis remontée dans la chambre où une dame âgée me rejoint un peu plus tard.
Lorsque Magnum nous rend visite il a des bonnes nouvelles pour toutes les deux! Pas de polypes! Yes! C'est gagné!
Allez encore le monitoring nocturne pour la détection d'apnées du sommeil, et les prochaines vérifications hormonales (prévues en septembre) et ensuite que cette Acromégalie me foute donc un peu la paix!
Certes rien à voir avec un jus d'oeil de poisson cru mais je crois pouvoir dire que mon Koh Lanta du médoc je l'ai fait...
Alors me voilà mercredi soir face à face avec ma premiere fiole de "Fleet Phospho Soda". Un truc qui a le mot Soda dans son nom ça devrait être plutôt engageant. Erreur!!!!!
Je lis le papier de l'hopital, je vide un grand verre d'eau, vide la petite bouteille de produit dans un grand verre d'eau, avale le tout nez bouché.... Oufffffff... C'est tellement fort en concentré de "salé" que malgré le bouchage de nez la sensation de salé a tout envahi.
Je revide un grand verre d'eau, ça va un tout petit peu mieux mais la texture type gluante du truc me donne des nausées... Non non non ne pas rendre ce truc qui est supposé faire un effet "nettoyage de printemps dans mes intestins". Eh oui, polypes or not polypes, that is the question...
Stress intense, je suis sensée courir aux commodités dans la demi heure, mais rien d'autre que l'enclenchement du programme "essorage" dans mon ventre.
Je me couche donc, reveil prevu à 4h30 pour ma 2éme dose de Fleet... Youpie!
Les nausées sont pires encore le lendemain matin mais vers 5h30 le petit coin devient mon endroit de prédilection. Pourvu que le grand nettoyage sera suffisant malgré le non evenement de la veille, car je n'ai qu'une peur : devoir recommencer!
Je me fais donc conduire à l'hopital à 7h30, l'infirmière m'explique que je vais descendre rapidement au bloc, me conduis dans une chambre où la fameuse blouse à peine fermée dans le dos m'attend déjà sur le lit. Ouf de soulagement en voyant des toilettes dans la chambre car le médicament continue ses effets de gastro +++++
Même aux portes de la salle d'examen les toilettes sont à deux pas du lit... Rassurant.
Le médecin arrive, toujours aussi classe, chaussures en cuir marron, pantalon blanc et chemise, il aurait presque un petit air de Magnum. Il a toujours son regard aussi doux et bienveillant et lorsqu'il me demande comment la préparation s'est passée et que je lui raconte mes déboires il me rassure.
On me roule dans la salle et on m'envoie aux pays des rêves... Réveil une heure plus tard, avec de bonnes crampes abdominales et des nausées. On me file du spasfon, les douleurs se calment.
Je suis remontée dans la chambre où une dame âgée me rejoint un peu plus tard.
Lorsque Magnum nous rend visite il a des bonnes nouvelles pour toutes les deux! Pas de polypes! Yes! C'est gagné!
Allez encore le monitoring nocturne pour la détection d'apnées du sommeil, et les prochaines vérifications hormonales (prévues en septembre) et ensuite que cette Acromégalie me foute donc un peu la paix!
mardi 26 mars 2013
Anti volume express
Certaines utilisent des mousses, des soins, des sprays pour créer du volume capillaire.
Moi j'aurais pu en faire des pulls de mes cheveux... Désépaissir, lisser, brusher, c'était un peu mon quotidien, mais depuis quelques semaines c'est la révolution capillaire, mes tifs se calment enfin et abandonnent mon cuir chevelu en masse. À un tel point que j'ai décidé d'appeler mon endocrinologue pour avoir son avis. Elle me confirme que les problèmes de tifs étaient souvent liés à un problème de thyroïde, or mes analyses de ce côté sont nickel.
Elle penche donc plutôt pour la baisse de mon IGF 1 qui aurait une influence sur la baisse de ma pilosité mais je ne suis que sa 3ème Acromégale "femelle" alors à surveiller tout de même!
Entre temps je viens de trouver cette étude sur la chute de cheveux réalisée auprès d'acromégales après leur traitement au Japon :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22963410
Moi j'aurais pu en faire des pulls de mes cheveux... Désépaissir, lisser, brusher, c'était un peu mon quotidien, mais depuis quelques semaines c'est la révolution capillaire, mes tifs se calment enfin et abandonnent mon cuir chevelu en masse. À un tel point que j'ai décidé d'appeler mon endocrinologue pour avoir son avis. Elle me confirme que les problèmes de tifs étaient souvent liés à un problème de thyroïde, or mes analyses de ce côté sont nickel.
Elle penche donc plutôt pour la baisse de mon IGF 1 qui aurait une influence sur la baisse de ma pilosité mais je ne suis que sa 3ème Acromégale "femelle" alors à surveiller tout de même!
Entre temps je viens de trouver cette étude sur la chute de cheveux réalisée auprès d'acromégales après leur traitement au Japon :
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22963410
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